Veckotidning om en tjej som fått sitt minne förstört av elchocker, ECT

ugeavisen-ECT-skador-1

Läs berättelsen om den danska tjejen som fick sitt minne fullständigt förstört av elchocker, sk ECT-behandlingar. Hon sökte hjälp i psykiatrin där hon snabbt blev satt på elchocksbehandlingar utan information om riskerna för minnesskador eller erbjudande om alternativ eller valmöjligheter. När hon informerade om skadorna efteråt möttes hon av oförstående och att dessa berodde på hennes sjukdom. Ett liv förstört av psykiatrin! Peter U Larsson

Ugeavisen vecka 31, 2013 – Bilderna är mitt minne nu – sidan 1
Ugeavisen vecka 31, 2013 – Bilderna är mitt minne nu – sidan 2
Ugeavisen vecka 31, 2013 – Bilderna är mitt minne nu – sidan 3
Ugeavisen vecka 31, 2013 – Bilderna är mitt minne nu – sidan 4
Se hela tidningen här – Ugeavisen vecka 31, 2013

En chock i hjärnan. Se tv-programmet som förändrade Pernilles liv och fick henne att inse att hon hade blivit skadad av ECT:
En chock i hjärnan – dansk TV 1.

Översättning av text till stora bilden sidan 1:
År 2009 fick Pernille Frandsen plötsligt en allvarlig depression. Läkarna ansåg att hon skulle behandlas med elchocker, och det beslutet fick allvarliga konsekvenser för den nu 42-åriga kvinnan. I dag kan hon i stort sätt inte minnas något från sina 15 år med livskamraten Joakim. Hon kan inte minnas sin syster eller att hon fött dottern Sascha. Minnesförlust är långt ifrån den enda biverkningsom behandlingen har haft. I tre år kämpade hon för att öppna läkarnas ögon för behandlingens ohyggliga baksida. Men först efter en TV-sändning år 2012 hände det något.

Översättning av text under stora bilden sidan 1:
Pernille Frandsens 11-åriga dotter Sascha har det svårt med att mor inte riktigt kommer ihåg något från de många fina upplevelser de haft tillsammans. Men med hjälp av urklippsböcker kan de på sitt sätt glädja sig åt det förflutna, som Sascha måste återberätta medan de bläddrar igenom bilderna.

Översättning av text under den lilla bilden:
42-åriga Pernille har upptäckt att hon var kreativ innan hon blev sjuk 2009. Denna kreativitet har hon med okuvlig energi försökt att återskapa i sitt arbetsrum.

Översättning av text sidan 2 under bilden:
En av ECT-behandlingens biverkningar är koncentrationssvårigheter. Men trots detta fördjupar sig Pernille Frandsen i arbetet med sömnad och målning.
  – Det är mitt eget sätt för träning och terapi. Det är jättesvårt för mig att skapa en sådan här bild, säger hon.

Översättning av artiklen

  – Bilderna är mitt minne nu

ECT-skador-ugeavisen

Av Claus V. Jensen – clje@ugeavisenvejle.dk

”Jag skriver till dig eftersom jag skulle vilja dela min berättelse med andra, i hopp om att det kommer att få mer fokus på ECTbehandlinger (Elbehandling, red.) och deras biverkningar. Samtidigt vill jag berätta för andra hur det är att leva sitt liv med ett leende utan att kunna minnas alla de dyrbara minnen, som har gjort mig till den jag är. Detta är alltså både ett stridsrop mot ECT och ett: Du kan leva med en hjärnskada. Mvh Pernille Frandsen”

Det är sommar, verkligen en riktig sommar, och den rosa tungan hänger lättjefullt ut mellan framtänderna på en svart labrador, som kommer ner på trottoaren för att hälsa på oss.

  – Kom in, säger Pernille Frandsen, som står och väntar vid dörren.

Klockan är tio på morgonen, och frukosten står fortfarande på bordet. Den lilla familjen, som även består av Pernilles pojkvän Joakim Mörch och deras gemensamma dotter Sascha snart 11 år, njuter av att sova länge nu när det äntligen är möjligt. Och medan de hugger in på kornbrödet, talar de förväntansfullt om en kommande campingtur, som väntar precis runt hörnet.

Har ni varit på fler resor under semestern eller är det den första?

  – Vi åkte även bort för inte så länge sedan, eller hur, säger Pernille och tittar frågande på Joakim.

  – Ja, vi hade en härlig semester för 14 dagar sedan, konstaterar pojkvännen med ett överseende leende.

Sådant är livet i den lilla familjen. Mamma minns inte så mycket, och orsaken finns i den mapp med papper från läkare, sjukhus och myndigheter, som ligger på bordet tillsammans med fotoalbum och klippböcker.

  – Dessa album är mina minnen. De är mitt minne idag. Är det inte galet hur livet kan förändras helt från ett ögonblick till ett annat, säger hon.

Glömd utbildning

Pernille tänker tillbaka på händelserna under 2009.

Den nu 42-åriga kvinnan är tyngd av depression och blir inlagd på sjukhus. Läkarna är bekymrade över hennes tillstånd, och enligt henne själv tar doktorerna till elchocksbehandling (ECT) ganska snabbt. ECT kan enligt medicinsk vetenskap ha en gynnsam effekt på svårt deprimerade, men i Pernilles fall har den ingen effekt. I stället har den en allvarlig biverkning.

  – Jag börjar att glömma saker och jag har svårigheter att koncentrera mig. Jag kan inte känna igen människor, som jag borde känna igen, och jag kan inte minnas saker som har hänt. Jag minns inte att jag har fött min dotter, eller att jag har en syster. Jag hittar inte längre vägen och jag glömmer bort möten. Under 2008 tog jag en pedagogisk utbildning med bra betyg, men jag minns den inte. Jag vet det bara för att jag har diplomet. Jag fick högt betyg i engelska, men idag kan jag inte ens hjälpa min dotter med läxorna. Hon ska börja i 5:e klass efter sommarlovet.

Det värsta är att jag drar mig mer och mer bort från sociala sammanhang, för jag kan inte minnas människor och samtal, och det är pinsamt. Jag saknar den glada, aktiva och sociala Pernille, säger hon medan hon bläddrar i mappen med papper för att hitta betyget från skolan.

Det finns flera bra betyg men de är inte värda papperet de är tryckta på, för idag har Pernille ingen aning om vad något av det handlar om. Så det är inte tal om att arbeta, och Pernille har också blivit tilldelad förtidspension.

Samtidigt kämpar hon för att få ersättning för vad hon själv anser vara en felbehandling.

  – Det är fortfarande en gåta för mig att man tar till ECT i så tidigt stadium istället för att prova med terapi först, konstaterar hon och fortsätter sin berättelse, som pusslas ihop av korrespondensen med läkare och myndigheter, och det som blivit berättat för henne av människor nära henne.

Kommer ingen vart

Under tre år mellan 2009 -2012 försöker Pernille nå fram till läkare.

Något är fruktansvärt fel, menar hon själv, men läkarna är säkra på att hennes minnesförlust och koncentrationssvårigheter är orsakade av hennes depression. Så trots att Pernille inte längre känner sig deprimerad och ihärdigt säger att det är något annat fel, åker hon in och ut från sjukhus och behandlas för depression utan någon effekt.

En undersökning av hjärnan visar inget omedelbart tecken på skada efter ECT behandlingarna, men en neuropsykologisk undersökning har i stället visat att hennes minne är mycket dåligt. Läkarna fäster inte så stort värde vid detta, eftersom de tror att hon varit så deprimerad när den gjordes att den inte är trovärdig. Pernille möter bara motstånd och kommer ingenstans.

Så Pernille kämpar vidare.

  – Jag tror ärligt talat att jag håller på att bli galen, och jag känner mig oerhört ensam i det jag upplever. Ingen tror på mig och flera gånger är jag på väg att ge upp helt och hållet. Personalen på sjukhusen anser självklart, att jag bara är förvirrad. Vi glömmer alla en födelsedag då och då, säger de. Men det här är något helt annat. Det vet jag. Ja, du kan glömma en födelsedag, men du glömmer inte din egen syster eller alla resor man har varit på med sin familj. – Det är så nedvärderande, säger Pernille, som är på väg att få tunga ögonlock.

Riktigt allvarligt

Pernille har svårt koncentrera sig under en längre tid åt gången, och en kvart av intensiv konversation är på gränsen till vad som är möjligt. Hon snubblar över orden och tappar tråden men kämpar sig tillbaka på rätt spår med lite hjälp från Joakim, som njuter av en rykande het kopp kaffe, medan Sascha bläddrar lite i en av moderns klippböcker. Pernille tar timeout och sätter sig i fåtöljen med sin dotter. Hon ser bilderna i boken men minns inte omständigheterna då de togs, så Sascha hjälper henne med det.

  – Sascha kan bli ledsen över att hennes mamma inte kommer ihåg några av de underbara upplevelser de har haft tillsammans. Det är lite svårt för henne, och det är också minst sagt talat riktigt allvarligt. Pernille och jag har varit tillsammans sedan 1998, men hon kan knappt minnas något från vårt liv tillsammans, berättar Joakim, och Pernille nickar bekräftande.

  – Nej, det är inte mycket. Det är inte allt som försvunnit, men nästan. Ibland står jag i situationer där jag tänker: ”Oj, vad det här är härligt! Bara jag inte glömmer det”.

Leenden och tårar

Med tiden blir minnesförlusten, koncentrationssvårigheten och allt annat en del av vardagen i deras hem, och Pernille försöker att leva lite trots allt.

Det kommer tårar när hon helt tappar överblicken och inte klarar av att sätta på en tvätt, även om hon har tolv timmar på sig att göra det. Men det blir också leenden och skratt när hon serverar en konstig middag, eftersom hon har glömt hälften av ingredienserna. Antingen när hon var tvungen att köpa dem, eller när hon var tvungen att blanda ihop dem. Samtidigt har hon med envishet och beslutsamhet lärt sig att sy och måla igen, även om det kan kräva nästan övermänsklig styrka att hålla stadigt i nål och pensel, och hon utmanar sig fysiskt med långa promenader, zumba och boxning.

  – Det är min egen rehabilitering, och jag kan känna att det gör mig gott och att det är fördelaktigt för mig mentalt. Därför tror jag också att jag förmodligen kan få det bättre med tiden, och jag kämpar en daglig kamp för det, även om läkarna inte tror att chanserna är stora.

Den dagliga kampen handlar också om struktur, som inte är Pernilles starka sida. Med egna ord berättar hon att allt kan vara kaos i huset, när Joakim kommer hem efter en lång arbetsdag. Därför hänger även en svart tavla i köket för att hjälpa Pernille lite genom hennes dagliga rutiner, samtidigt som hon två gånger varje vecka besöker en handikapp-hjälpare, som ska hjälpa henne att skapa själva strukturen i vardagen.

  – Det finns några gånger när jag kommer hem och allt är kaos som jag känner för att ropa: Ta dig samman för sjutton. Vad har du gjort hela dagen? Men det är inte till någon nytta, och jag vet det. Många dagar fungerar det även mycket bra, men det kan alltså också vara riktigt jobbigt, säger Joakim ärligt.

Avgörande TV sändning

Sändningen den 6 Februari 2012, en TV-show ”En chock i hjärnan”, förändrar situationen för Pernille.

  – Vi sitter i soffan med öppen mun, medan vi skrattar och tårar rinner nerför kinderna. Vi är inte alls förberedda för detta. Sascha säger helt förstummad: ”Det är precis som du, mamma!” Ja, det var det. Här var någon som sade exakt samma som jag sagt de sista tre åren, säger Pernille.

Följande dag har Pernille ett möte med sin läkare, som själv nämner sändningen på TV och detta är det närmaste Pernille har varit ett verkligt beklagande från sjukvården. Efter detta har inga ytterligare inläggningar på sjukhus varit på tal. Det skylls inte längre på depression, och ingen anklagar henne längre för att bara vara allmänt glömsk.

  – Sändningen gjorde skillnad. Plötsligt var jag förstådd, säger Pernille, som bibehåller fokus även om hon efterhand har svårt att hålla ögonen öppna.

  – Jag blev så tagen av sändningen, och idag undrar jag naturligtvis en hel del om det som jag har gått igenom. Varför ta till ECT utan att prata med min pojkvän om det och utan att försöka terapi först, och varför inte erkänna att de har gjort ett fel som har haft så allvarliga konsekvenser? frågar hon och skakar på huvudet.

Hela känsloregistret

Sedan den ödesdigra dagen år 2009, då läkarna satte elektroder på Pernilles huvud, har hon gått igenom hela känsloregistret.

Det började med bitterhet och förtvivlan, som ersattes av förtvivlan, ilska och djup sorg. Senare kom skammen och skuldkänslorna, för plötsligt var hon djupt beroende av andra i vardagen både personligen och ekonomiskt. Nu har hon nått fram till en form av acceptans av sin situation och en tacksamhet för att hon fortfarande har sin familj, och att hon fortfarande kan se allt det goda som finns i livet även om det ibland visar tänderna.

  – Man lär sig att leva i nuet när man har det, som jag har det. Jag kan inte minnas igår, och jag vet inte vad händer i morgon, för livet kan ändras från ett ögonblick till nästa. Det vet jag allt om.

”Jag har genom mitt liv samlat en massa vackra, unika minnen och erfarenheter Tyvärr kan jag inte riktigt komma ihåg något av dem, men jag har lyckligtvis tusentals bilder med notiser, så jag kan läsa om mitt liv, och det låter som att det är riktigt härligt”

Av Claus V. Jensen – clje@ugeavisenvejle.dk

Översättning till svenska: Nina
Checkad. Inga Larsson


Har du själv dålig erfarenhet av elchocker, ECT?

Vet du någon som har råkat illa ut?
Berätta din historia och hjälp andra!

Du hjälper då även dig själv. Du kan vara fullständigt anonym.
Om du vill så kan du även få hjälp att anmäla.
Berätta din historia här.
Säg vad du tycker om elchocker här.

Bookmark and Share